II Trobada de Mestres: Com aprèn un/a nen/a que té la SXF?

Aquest matí, un grup de companys i companyes de l'escola hem anat a la II Jornada de Mestres organitzada per l'Associació Catalana Síndrome X Fràgil . La presidenta de l'associació i mare Mercè Bellavista ens ha donat la benvinguda. En aquesta entrada intentaré resumir el que ens han explicat.

La comunicació amb la família que té un fill/a amb SXF
En aquesta primera part, Eduardo Brignani ha destacat la importància d'una bona compenetració amb la família. Cal que sentin confiança, respecte i acceptació per part de l'interlocutor.
Cal tenir en compte que la família amb un fill/a amb SXF ha passat o està passant per un procés de dol i que aquest es reviu en moltes ocasions.
Resum

Introducció a la SXF (Katy García i Eugenia Rigau)

La Síndrome d'X fràgil és un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X. És la causa més freqüent de discapacitat intel·lectual hereditària i la segona associada a factors genètics, després de la Síndrome de Down.
El motiu de la mutació és un excés de repeticions del triplet CGG en una part del gen FMR1. Aquesta mutació provoca un dèficit o absència de la proteïna que dóna lloc al fenotip cognitiu i conductual de la síndrome, és a dir, les característiques cognitives i conductuals que s'expressen en la persona. Aquest fenotip és d'expressivitat variable, és a dir, no és exactament igual en totes les persones afectades.
En parlar de la SXF, partim de tres pilars: conducta, aprenentatge i emocional.

Característiques cognitives i conductuals
Tot i que hi ha trets que ens poden recordar l'autisme (i cal tenir en compte que 1 de cada 3 persones amb SXF presenta autisme), la clau està en tres trets diferencials: capacitat imitativa, llenguatge i nivell cognitiu.

García-Nonell, C.; Rigau-Ratera, E.; Artigas-Pallarés, J. (2006) Autismo en el síndrome X frágil. Revista de Neurología, 42 (Supl 2): S95-S98

• Capacitat intel·lectual: SXF provoca discapacitat intel·lectual en el 80% dels homes i el 30% de les dones que la pateixen, en diferents graus. Malgrat que les proves de CI poden donar resultats inferiors amb el pas dels anys, no hi ha una pèrdua de funcions cognitives sinó que hi ha un augment de les exigències cognitives de l'entorn.
• Atenció: dificultats d'atenció sostinguda i dividida (dificultats de concentració, impulsivitat, distractibilitat, dificultats d'inhibició); problemes d'atenció (inatenció severa, sobreactivitat). El 80% presenten hiperactivitat.
• Llenguatge i parla: retard en el desenvolupament; desenvolupament de la comprensió superior a l'expressió. Característiques de la parla: dificultats d'articulació; poca intel·ligibilitat degut a canvis de velocitat (ritme) i sons vocals; emissions llargues. Característiques del llenguatge: punts forts com un bon nivell de vocabulari i de gramàtica; punts dèbils com llenguatge tangencial, perseveratiu, repetitiu, ecolàlia diferida, ús de frases automatitzades, dificultat per respondre preguntes obertes, dificultats pragmàtiques, parla amb ell mateix.
• Integració sensorial: dificultat o incapacitat d'inhibir la resposta a determinats estímuls.
• Ansietat social: evitació de la mirada, ansietat davant de situacions noves, mossegar-se o aletejar. Dificultats d'interacció social - ús del llenguatge.
• Funcions executives: es veuen afectades. Aquests tres aspectes s'interrelacionen.
• Anticipar canvis (memòria de treball, planificació/organització; adquirir noves estratègies)
• Adherència a les rutines (flexibilitat, capacitat de canvi)
• Conducta repetitiva i estereotipada (monitorització, organització del llenguatge)
• Memòria visual bona
• Capacitat imitativa bona

Com hem d'aprendre? Com hem d'ensenyar?
Aprendre és sobretot associar. Cal entendre com està preparat el seu cervell per fer-ho. Partir de la globalitat i seqüenciar.

• Aprenentatge simultani. Ensenyar el producte final, seqüenciar el procés i marcar clarament el principi i el final de l'activitat.
• Visual: instruccions i modelatges visuals.
• Habilitats imitatives verbals i socials. Potenciar la imitació del comportament dels companys i companyes.
• Aprenentatge incidental- observació passiva. Per exemple, presentar un material nou de forma indirecta, presentant-lo als altres, abans de presentar-li a ell/a.
• Integrar els seus interessos en el material d'aprenentatge
• Respectar les formes de relacionar-se amb l'entorn evitant les exigències de la comunicació.

Facilitar l'aprenentatge:

• Rutina: entorn predictible; transmet tranquil·litat; els canvis sense anticipació poden portar problemes de conducta.
• Gestionar la inflexibilitat: tasques repetitives i familiars; anticipació de la introducció de materials o tasques noves (anotar l'expressió d'aversió al canvi); fomentar la participació amb material nou de forma indirecta.
• Estructura/organització: necessiten estructures. Aquestes han de venir de l'exterior perquè de l'interior no poden; cal que estigui clar l'inici i el final de la tasca; comprovar que ha entès el que se li demana; organitzar espais i tasques amb suport visual (TEACCH). A Shoebox Tasks podeu trobar idees.
• Informació visual; millor rendiment. Llistes, taules, seqüències amb l'objectiu que puguin sistematitzar i tenir el recordatori constant del que han de fer; recordatoris i normes en llocs visibles. 
• Observació/imitació: històries socials i aprenentatge incidental.
• Permetre necessitat de tancament: necessitat de completar les tasques o el que senten; treballar la comunicació i situacions socials. Ex. En comptes de dir "Què ha passat a l'escola amb la Marta?", cal dir "Avui a l'escola, a l'hora del pati, estaves amb la Marta i...", permetent que siguin ells els que acabin la frase per la seva necessitat de tancament i responent així el que volem saber.
• Familiaritat: entorn predictible i estructurat; pistes visuals; sense excés d'estímuls sensorials.
• Instruccions: curtes, específiques i directes; repetir-les tant com calgui; identificar quan no ha parat atenció; evitar vocabulari i instruccions abstractes.
• Duració de les tasques: breus i amb un feedback immediat; les llargues, dividir-les en parts; permetre vàlvules de fugida com sortir de classe un moment; externalitzar el control del temps al fer una tasca (cronòmetre, alarmes...)

Facilitar l'aprenentatge en habilitats concretes

• Lectura: seqüencial -  simultani
• Veu la paraula i la identifica com un tot
• Li costa seqüenciar les parts (lletres aïllades)
• Posteriorment, ensenyar-li de forma seqüencial.
• Separar la lectura de l'escriptura.

Fernández-Lozano, Mª Paz; Puente-Ferreras, Aníbal; Ferrando-Lucas, Mª Teresa. (2011). Lectura y escritura en niños con síndrome x frágil: estrategias de intervención.  Anales de psicología, vol. 27, nº3 (octubre), 808-815

Utilitat de l'Ipad o noves tecnologies
Finalment, han defensat la utilitat de les noves tecnologies i, concretament, de les tauletes per facilitar l'aprenentatge a les persones amb SXF.
A iAutism podeu trobar aplicacions tant per iOS com per Android que us poden ser útils.

Síndrome d'X-fràgil

La primera vegada que vaig sentir parlar la Síndrome d'X-fràgil (o Síndrome de Martin & Bell) va ser a Genètica, quan feia Biologia. Llavors, era només un síndrome més de tots els que apareixien al llibre causats per alteracions cromosòmiques.
Anys després, quan vaig treballar amb els nois i noies del casal d'estiu d'ASDIVI, vaig conèixer en J; un noi de 17 anys afectat per aquest síndrome. I, ara fa uns mesos, M, un nen de 5 anys que també pateix aquesta malaltia, em va robar el cor i encara no me l'ha tornat. Per ells dos crec que havia d'escriure sobre l'X-fràgil.

La Síndrome d'X-fràgil és una malaltia genètica provocada per l'alteració del cromosoma X. Si voleu informació més detallada d'aquesta alteració podeu llegir el següent document publicat per l'Asociación Española de Pediatría:



Sembla ser que la desconeixença de la malaltia ha portat a molts diagnòstics erronis. Tanmateix, quan el diagnòstic definitiu arriba (es detecta amb una prova sanguínia d'ADN) és important que les famílies tinguin qui les aculli i acompanyi en l'acceptació de la malaltia i en el procés d'aixecar-se i mirar endavant. En aquest sentit, l'Associació Catalana X Fràgil fa una feina importantíssima a través de l'acompanyament i l'assessorament de les famílies, activitats, trobades... M'agradaria destacar la secció de la seva pàgina web  I ARA QUÈ? en la que es dirigeixen a les famílies que acaben de rebre el diagnòstic.

Una de les propostes que es fan des de l'associació són els GAM (Grups d'Ajuda Mútua), on les famílies poden trobar-se un cop al mes i compartir sentiments i experiències acompanyats pel psicòleg de l'associació. En una d'aquestes trobades, van comptar amb la presència de Karen Riley (Universitat de Denver) que els va parlar la síndrome d'X-fràgil i aspectes conductuals relacionats. El següent audio és la traducció de la seva ponència.





Fonts: Associació Catalana X Fràgil, Asociación Española de Pediatría, Viquipèdia
Imatge i audio: Associació Catalana X Fràgil
Gràcies S. Ets una "mama crack"!

2 d'abril: Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme

El dia 2 d'abril va ser el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme. En motiu d'aquesta data, en el programa La Noche Temática de La2 es van emetre dos documentals: Universo autista (Valéria Lumbroso, 2013) i El cerebro de Hugo (Sophie Révil, 2012).
Universo autista mostra els avenços fets en l'estudi de l'origen i el tractament de l'autisme i l'evolució del propi concepte. Mentre que a la dècada dels 40 es considerava un retard mental sever, més tard es va veure que en la majoria de casos les dificultats se centraven més en la vessant social i en diferències en la percepció del món, que no en una qüestió de capacitat intel•lectual.

El diagnòstic precoç i la formació de les persones de l'entorn de l'infant ajuden a que siguin compresos i facilita la seva inclusió social.
El cerebro de Hugo tracta més concretament el síndrome d'Asperger a través de la vida d'Hugo, una vida fictícia però basada en casos i fets reals,  que es combina amb entrevistes a persones afectades i famílies. Es mostra com és la vida d'una persona amb Asperger, com pensa, quina percepció té del món i com es comporta el seu cervell.
Si us els vau perdre,  heu de saber que, fins el dia 20 d'abril, podeu veure'ls a la pàgina del programa.
Tanmateix... aquí deixo El cerebro de Hugo:

Mon petit frère...de la lune (Mi hermanito de la luna)

Frédéric Philibert és pare d'una nena i d'un nen. El petit Noé té TEA. La família forma part de l'associació Autistes dans la cité, creada el 2007 per iniciativa de diferents  famílies en aquesta situació. L'entitat és membre d' Autisme France.  El mateix anys 2007, Frédéric Philibert va fer aquest fantàstic curt d'animació i va guanyar el Gran Premi i Premi Públic del Festival Handica-Apicil 2007.

Noé tenia 4 anys quan el seu pare va fer el curt. No pretén ser un documental sobre l'autisme (de fet, la paraula no apareix en cap moment) però sí que és una bona introducció per conèixer aquest trastorn. És especialment interessant que el punt de vista que s'hi dóna és el de la seva germana, una nena de no gaires més anys que Noé que veu que el seu germà no és com els altres nens.



Pensant-hi, tinc la sensació que no s'acostuma a donar veu als germans de persones amb TEA, si més no, sembla que sovint ens preocupem de la vivència i punt de vista dels pares i mares i oblidem una mica la dels germans, que també ho pateixen i d'una manera diferent. Potser és només això, una sensació.
Tanmateix, aprofitant que el curt de Frédéric Philibert ens aporta la mirada del germà, no està de més aprofundir-hi.
Cercant sobre el tema,  la majoria d'entrades on es relacionen les paraules "germans" i "autisme" tracten de les probabilitats de que el segon fill tingui autisme si el primer en té. No sorprèn perquè és una de les preocupacions principals de les parelles que tenen un fill amb TEA i volen tenir més descendència.
Més endavant, he trobat un parell de cosetes que m'han semblat interessants. Per una banda, el testimoni d'una dona que té una germana amb TEA: Autisme la Garriga, l'obstinada esperança. Explica com va ser l'arribada de la petita, com va viure la infància i en quina situació es troba actualment.
Per altra banda, he arribat al vídeo penjat per un noi de 20 anys que viu amb el seu germà amb TEA i explica com és tenir un germà amb autisme. Val la pena.

L'Enfant Sauvage (L'infant Salvatge)

Quan estudiava Batxillerat, vaig fer una optativa de Psicologia on, entre altres coses, vam veure i comentar la pel·lícula L'Enfant Sauvage, dirigida per François Truffaut l'any 1970. Anys després, a Educació Infantil, va tornar a aparèixer i la vaig tornar a veure, potser llavors des d'un altre punt de vista. Aquest semestre faig Pedagogia Diferencial i Atenció a la Diversitat i, és clar, el nen salvatge d'Aveyron també hi és present. La mateixa pel·lícula però tres moments diferents de la meva formació i de la meva vida que em fan veure-la des de punts de vista nous.

La pel·lícula, que explica el treball de Jean Itard amb Víctor d'Aveyron, es va rodar amb molt poc pressupost i seguint un estil de documental.

L’estiu de 1798, en un bosc del districte rural d'Aveyron (sud de França), van trobar un noi d'uns 12 anys despullat. El seu comportament recordava al d'un animal salvatge i era incapaç de parlar o comprendre. Havia crescut sol al bosc, aïllat de la civilització. 

Quan el "nen salvatge d'Aveyron" va arribar a París, el Dr. Itard es va interessar pel cas ja que hi veia la possibilitat de contrastar empíricament les idees filosòfiques i antropològiques de l'època sobre les relacions entre natura i cultura. Va proposar un pla per rehabilitar i incorporar a la societat l'infant, al qual va donar el nom de Víctor. Itard va rebre una subvenció del govern francès i va dedicar 5 anys a la seva reeducació. Arran de l'experiència, el 1801 i 1806 va publicar dues memòries que es consideren modèliques per el seu rigor metodològic i per la seva claretat en l'exposició. En aquests documents, explica l'estat en que va trobar el nen salvatge, el mètode que va seguir i com va fallar el procés de reeducació. Degut a la insatisfacció amb els resultats, va dedicar la resta de la seva vida a l'educació de sordmuts i cecs a la Institution impériale des Sourd-Muets.
Malgrat que els resultats del procés de reeducació d'en Víctor no van ser els que Itard esperava, se'l considera un dels pares de l'educació especial. Els seus treballs i els del seu col·lega de professió Édouard Séguin van influenciar l'obra de Maria Montessori.






JIMÉNEZ FERNÁNDEZ, C. y GONZÁLEZ GALÁN, M.A. (2010):Pedagogía Diferencial y atención a la diversidad. Editorial Centro de Estudios Ramón Areces. Madrid.

Cuerdas

Hi ha dies que sembla que tot surt, no només al revés de com havies planejat, sinó malament. Però avui no ha estat un dia d'aquests. Avui ha sortit tot una mica al revés de com havia d'anar però, precisament, això ha fet que sigui un bon dia. L'H de l'escola hi ha contribuït fent-me arribar un enllaç.

Del contingut d'aquest enllaç és del que parlaré: Cuerdas. Cuerdas és un curt d'animació de 10 minuts de durada dirigit per Pedro Solís que narra la història d'amistat entre un nen i una nena molt especials. Com diuen a la pàgina oficial, també parla de valors i il•lusions.
Està qualificada com apte per a totes les edats però afegeixen que té especial interès per a la infància. Sembla mentida que pugui estar d'acord en alguna cosa de les que diu l'actual Ministerio de Educación, però comparteixo la recomanació que fa del curt per la seva vocació educativa.
Entre altres premis, va guanyar el Goya 2014 al millor curt d'animació.

Aquí us deixo el tràiler:

CUERDAS trailer from lafiestapc on Vimeo.

*Actualització 22/02/2014*
Retiro el curt íntegre per respecte a la demanda del director del curt a Facebook. Tanmateix, crec que la resposta que ha tingut el públic davant un curt com aquest demostra que cal canviar, repensar i innovar en la manera de fer arribar aquestes obres a la gent. No val demanar paciència, com fan a la web, perquè la Xarxa és immediata. Internet ha canviat la manera de difondre la informació i cal adaptar-s'hi! Cal buscar solucions perquè tothom guanyi. Si el problema són els requisits dels festivals, que els festivals els canviïn. Si hem de pagar i el preu és just, pagarem i amb molt de gust, si la qualitat és aquesta. Però que no ens demanin que no compartim.

El cazo de Lorenzo

El cazo de Lorenzo és un conte d'Isabelle Carrier que he conegut, com molta altra gent, a través de la xarxa. La seva història tracta del dia a dia d'un nen un xic diferent, dels obstacles amb els que es troba i de la seva superació. Els dibuixos són molt clars, senzills i plens de tendresa. L'edat per la que es proposa és a partir de 6 anys. 

Cal dir que és un conte recomanat per la FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual).

Podem trobar el llibre en castellà (que és com el coneix la majoria de gent) d'Editorial Juventud  , així com la versió en català, amb el títol El cassó del Gerard, també d'Editorial Juventut.

A més, a la xarxa hi ha diversos vídeos del conte a partir de la mostra que ofereix la pròpia editorial en la seva web (ja ens avisen que el conte és més llarg).

Un d'aquests vídeos és aquest:

Una curiositat: Isabelle Carrier és la parella de Jérôme Ruillier, l'autor de Por cuatro esquinitas de nada.

Sobre TEACHH

Aquest cap de setmana he assistit al curs Estratègies TEACCH per a l'abordatge educatiu de l'alumnat amb trastorn de l'espectre autista (TEA) a Can Rigol (El Prat). Tot i que ja feia temps que esperava fer el curs (en l'anterior edició vaig quedar en llista d'espera) i que una "tutora ganxo" em va fer un petita introducció per poder treballar a la seva aula, el curs no em deixar indiferent. Encara menys tenint en compte que en els vídeos d'exemple hi apareixia un nen (ja adolescent) que havia tingut en el Casals d'Estiu d'ASDIVI que vaig tenir la oportunitat de dirigir un parell d'anys. Retrobar-lo en imatges i veure com havia evolucionat em va encantar.


TEACHH (Treatment and Education of Autistic related Communication handicapped Children)

TEACHH és una metodologia fundada a Carolina de Nord l'any 1966 per Eric Schopler. Fa molts anys que es posa en pràctica en països de tot el món. Aquí, com sempre, anem amb retard...

Els seus objectius principals són:

1. Permetre a les persones amb TEA que es desenvolupin de forma tan positiva, productiva i autònoma com sigui possible, dins de les seves respectives comunitats.
2. Oferir serveis de qualitat a persones amb TEA i a les seves famílies, així com aquelles persones que treballen amb elles i les recolzen.
3. Com a part de la Comunitat de la Universitat de Carolina del Nord, generar coneixement, integrar la teoria amb la part pràctica i difondre internacionalment la informació sobre la teoria i la pràctica.

Per no extendre'm massa, no entraré a explicar tota la metodologia (la introducció que ens ha ofert el curs ha durat 15 hores), sinó que us deixo una llista d'enllaços on podeu trobar informació sobre la metodologia, cursos, recursos i materials.

Bibliografia

• Equipo Deletrea; (2012). Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos; Editorial CEPE.
• Bogdashina, O. (2007). Percepción Sensorial en el Autismo y el Síndrome de Asperger. Ávila: Autismo Ávila.
• Trastornos del Espectro del Autismo: uso del programa TEACCH para favorecer la inclusión. Ávila: Autismo Ávila

Documental

El laberinto autista

Un petit resum:

Font: División TEACCH

División TEACCH from laia84

Exemple d'activitat mitjançant sistema de treball predictible a la zona de treball autònom. En acabar l'activitat, l'alumna es dirigeix a la zona de transició:




Més exemples de sistemes de treball:

• A Pinterest: http://www.pinterest.com/search/pins/?q=TEACCH

Seguretat viària i infants amb discapacitat

ARA Criatures ha penjat i ha compartit via Twitter l'informe de la FUNDACIÓ MAPFRE, Els nens amb necessitats especials i la seva seguretat en l’automòbil. El document parla de les dificultats que tenen les famílies per viatjar en automòbil, de forma segura, amb infants discapacitats. Per altra banda, planteja mesures i possibles solucions per aconseguir que els desplaçaments en cotxe siguin agradables i segurs.

Los ninos-con-necesidades-especiales

View more documents from laia84

Icones SPC

Dilluns comencem el Casal d'Estiu per a persones discapacitades.

Una eina que és molt útil a l'hora de comunicar-se amb els nens i nenes del casal -que sovint tenen dificultats per parlar- és l'SPC (Sistema Pictogràfic de Comunicació). Aquest sistema utilitza imatges en comptes de símbols orals, per expressar necessitats, estats de les persones, etc. 

En el cas del casal, ens serveix per poder explicar als nens i nenes què farem durant el dia, la rutina del casal, de manera que puguin anticipar els fets que esdevindran. 

Pot buit de llet de fòrmula per guardar els símbols

Símbols SPC sobre paper verd i plastificats

Les imatges les enganxem a la pissarra, sobre una cartolina, superfície de feltre... en ordre cronològic, fent la seqüència d'activitats que farem durant el dia. Les podem enganxar amb blutack o velcro adhesiu. A mesura que anem fent cada activitat, anem retirant els símbols. D'aquesta manera, es veu fàcilment què ens queda per fer.

Per fer el plafó, cal trobar les imatges que representin cadascuna de les activitats a realitzar, i no sempre és fàcil. Hi ha un diccionari de símbols SPC descarregable a Xtec.  Em sembla, però, que cal ser d'una escola per poder-ho descarregar.

Buscant, finalment he trobat Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa. Entre altres coses que encara no he tafanejat, hi ha catàlegs de pictogrames en color, en blanc i negre, fotografies i vídeos i imatges d'LSE en color. També hi ha materials que la gent penja, descarregables de tots els tipus i eines online per crear horaris, frases, símbols, calendaris... Una mina!

"Anirem d'excursió amb autocar a la piscina i a la platja" (al casal no fem servir les preposicions, articles, conjuncions... perquè complica el sistema. Aquesta frase està feta amb el creador de frases de la pàgina)

La Fageda

Avui us proposo una sortida que es pot fer en família o amb l'escola. Es tracta d'una visita a les instal·lacions de La Fageda. Per els que encara no coneguin a què es dediquen, aquí us deixo una petita introducció que podeu trobar a la seva pàgina:

La Fageda és una cooperativa catalana d'iniciativa social sense ànim de lucre, que té com a finalitat la integració sociolaboral de les persones de la comarca de la Garrotxa que pateixen discapacitat psíquica o trastorns mentals severs. Està formada per 210 persones, incloses usuaris i professionals.
Mas Els Casals, la seu social, es troba a la fageda d'en Jordà, una de les principals reserves del Parc Natural de la Zona Volcànica de la Garrotxa (Girona). En aquesta finca, de 15 ha., es porten a terme la majoria d'activitats, tant assistencials com productives.
Les activitats productives de la cooperativa són eminentment agrícoles i es desenvolupen dins el marc administratiu d'un Centre Especial de Treball: un viver forestal, una granja de vaques per a la producció de llet, la planta d'elaboració de productes làctics i la secció de jardineria. Les activitats assistencials, un Servei de Teràpia Ocupacional, pisos assistits per als treballadors i activitats de lleure, persegueixen millorar al màxim la qualitat de vida dels seus usuaris. 

A més de la gran feina que fan a nivell social, m'agradaria destacar el respecte amb el que tracten les vaques de la granja. Com veureu en els vídeos, les tenen molt mimadetes.

I si encara no esteu convençuts/convençudes de la qualitat dels productes, us donaré una dada de la meva pròpia experiència:

quan era més petita, la llet no m'agradava gaire de bon matí. Per esmorzar prenia iogurt. Per quedar satisfeta em feien falta dos iogurts de les marques convencionals mentre que amb els de La Fageda en tenia prou amb un. La textura vindria a ser la dels "iogurts grecs" i n'hi ha tant de sabors com naturals, ensucrats i, fins i tot, natilles!

Boníssims!!

Més vídeos i notícies sobre La Fageda: