divendres, 6 de febrer de 2015

Hàbits d'Autonomia (TEA)

https://www.flickr.com/photos/esparta/472155815/
El passat 31 de gener vaig assistir amb un parell de companyes  al curs organitzat per Planeta Imaginario sobre ABA centrat en Hàbits d'Autonomia.
En una primera part ens van fer una introducció (massa llarga pel meu gust) sobre la fundació i el seu funcionament. Dic massa llarga perquè la informació que ens van donar la podíem trobar a la pròpia pàgina de la fundació. Seguidament es va tractar el tema de l'autisme, en general, i l'ABA.  A la tarda, en tres horetes escasses es van tractar els hàbits d'autonomia: alimentació, higiene, vestimenta i control d'esfínters. En aquest sentit, em va decebre una mica. La manca de temps va fer que es pogués aprofundir poc en els diferents hàbits, especialment en el control d'esfínters. Justament, aquest era el tema per el qual m'havia decidit a fer el curs.
Des de la meva humil opinió, hi ha certes coses de les que ens van explicar que em van semblar bé i altres que no em van acabar de fer el pes.
Plantegen l'assistència clínica, la formació de professionals i la investigació i ús de noves tecnologies com a objectius principals. Com a objectius secundaris per donar viabilitat a la seva pràctica, contemplen socialitzar l'autisme, divulgar l'ABA i aconseguir una major viabilitat per tal que les famílies puguin involucrar-se en programes basats en ABA.
Pel que fa l'assistència clínica, prenen com a referència l'autor Lovaas, O.I. (EIBI-Early Intensive Behavior Intervention for Autism):
Lovaas, O.I (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual funtioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 55, 3-9

McEachin, J.J., Smith, T., & Lovaas, O.I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal on Mental Retardation. 97, 359-372

Les variables clíniques que consideren principals per el desenvolupament d'un programa basat en EIBI són:
  • Inici primerenc
  • Programa intensiu
  • Entrenament a pares
  • Individualització
  • Abordatge conductualment dinàmic
  • Globalitat
  • Escolarització ordinària
Estic d'acord en totes les variables. Tanmateix, no m'acaba d'agradar com posen en pràctica el programa intensiu. En primer lloc diferencien el temps de teràpia i el temps fora de la teràpia. Si bé és cert que el ritme de vida de les famílies sovint pot impedir que en el temps fora de teràpia es mantingui el nivell de demanda que es manté durant el temps de teràpia,  també cal tenir en compte que les activitats quotidianes esdevenen oportunitats naturals per poder treballar. És a dir, si els pares disposen de les estratègies necessàries, d'alguna manera el temps fora de teràpia esdevé tant o més productiu que les sessions. En segon lloc, estableixen una durada del tractament de 18-25 hores a la setmana. Us podeu imaginar el cost que té per les famílies? Directament es tracta d'un sou sencer (o més si considerem els sous irrisoris que tenim actualment). Davant d'això, la meva postura és la següent: s'ho poden permetre totes les famílies? No. Doncs no em convenç: cal trobar la manera de donar qualitat aconseguint reduir el cost. Com? prioritzant l'entrenament de pares, empoderant-los i confiant en les seves capacitats. D'aquesta manera, potser amb moltes menys hores,  podem aconseguir donar a la família prou estratègies perquè realment tot el dia sigui temps de teràpia sense intrusió excessiva i amb un cost més baix.
Pel que fa a l'escolarització ordinària, tenen un punt de vista una mica especial. Diuen que generalment comencen el tractament a casa i, si l'infant està escolaritzat, el retiren de l'escola el temps que considerin necessari per treballar-hi. Per prendre aquesta decisió diuen tenir en compte les habilitats que tenen adquirides, l'edat, l'opinió dels pares... tampoc m'acaba de convèncer. Si el nen/a va a l'escola i ho té integrat en la seva rutina retirar-lo de cop i volta per treballar a casa amb una persona estranya (en un primer moment) em sembla un canvi massa brusc i la creació d'una situació artificial i innecessària. No seria molt millor fer la intervenció a l'escola durant l'horari lectiu i, per tant, donant estratègies també als educadors i educadores que treballaran amb l'infant?

Per altra banda, vaig trobar a faltar que se li donés més importància a la comunicació amb el nen o nena amb autisme. Fins i tot, en el cas del control d'esfínters, consideren que "no cal el llenguatge o altres sistemes de comunicació". No ho comparteixo en absolut. Penso que el fet que l'infant disposi d'un sistema de comunicació (sigui quin sigui) és fonamental. Ja no només per treballar hàbits o qualsevol altre tipus d'aprenentatge, sinó per la vida en general. Però centrant-nos en el cas dels hàbits d'autonomia, concretament en el cas del control d'esfínters, poso un exemple. Hi ha casos d'infants que davant la retirada del bolquer fan retenció fins al punt de patir dolor. Si no tenen sistema de comunicació, no poden expressar-ho, el dolor porta a l'angoixa i aquesta a les conductes disruptives. Que l'infant ho pugui expressar ens ajuda a poder individualitzar el procés, trobar solucions, etc.
Finalment, relacionat amb el pas del bolquer al wc, toca parlar de la tècnica que fan servir. De fet, va crear debat a la sala i, diverses persones vam manifestar que ens semblava una metodologia massa severa -no sé ben bé quina paraula emprar-. Després d'un estudi previ per veure si l'infant reté l'orina, es comença el tractament a casa. Durant dos dies es treballa exclusivament control d'esfínters. Cal que l'infant ja es trobi còmode al lavabo i disposar del seu reforç preferit i exclusiu per aquesta tasca (fase de preparació). Comença el procés pròpiament dit. Es fa entrar el nen/a al lavabo a les 8 am, se'l fa seure al wc i no es pot aixecar fins que faci pipi. Segons l'exemple que va posar la formadora, podem parlar de 45 min. Recomana haver donat menjar salat a l'infant perquè accepti beure líquids que se li donaran per facilitar que tingui pipi. Quan faci pipi, se'l fa sortir del lavabo i fora se li dóna el reforç durant 2 min. En acabat, altra vegada se'l fa entrar al lavabo fins que faci pipi. Quan en faci, se li dóna fora el reforçador durant 5 min. Es repeteix aquest procés augmentant el temps de reforç fora progressivament (2', 5', 15', 30', 45', etc.). En resum, gran part del dia al lavabo. Potser funciona però tan a part de les companyes que hi havia a la sala com a mi, ens va impactar força la seva duresa. A banda, considero que és un trencament molt dràstic de la rutina de l'infant (en cap moment es va parlar d'anticipar el que passaria).

Cal dir també allò que em va agradar. La formadora que va tractar el tema central del curs, ho va fer d'una manera més dinàmica convidant-nos a participar activament. Es va plantejar una activitat en grup que va ser força enriquidora i va afavorir l'intercanvi de punts de vista o idees relacionades amb casos reals que plantejaven les companyes. Per altra banda, cal valorar que va acceptar molt bé la nostra alarma en conèixer la tècnica de control d'esfínters  i es va mostrar receptiva davant les nostres opinions en tot moment.
Així, malgrat que l'objectiu per el qual vaig assistir al curs no es va acabar de complir (ja que no crec que la  manera de treballar l'abandó del bolquer sigui la que s'adequa a les necessitats que tenim), penso que va ser positiu anar-hi. Vaig refrescar informació sobre l'ABA, vaig conèixer altres punts de vista i, gràcies a això he pogut reflexionar sobre els pros i contres de diferents maneres de fer.


6 comentaris:

  1. Totalment d'acord Laia. Seguirem endavant pels nostres nens

    ResponElimina
  2. No afegiria res mes! Igual q la Raquel, totalment d'acord amb tu!
    Sumem experiencies!

    ResponElimina
  3. Gràcies!!! I tant!! (així, informalment, afegiria que el dinar amb vosaltres va ser genial ;) )

    ResponElimina